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Marjorie, maman de Silas, 11 ans, atteint du Syndrome de Heller et Jessica Bailat, auxiliaire de vie, ont créé plusieurs ensembles de vêtements afin de résoudre un problème récurrent chez Silas : un envie irrésistible de se déshabiller, peu importe l'endroit. Grace à ces vêtements "une pièce", Silas ne peut plus se déshabiller aussi facilement qu'avant, permettant à sa famille de reprendre le goût des sorties en public !

Presentation

Je suis la maman de Silas, 11 ans, atteint du Sydrome de Heller ou Trouble Désintégratif de l'Enfance. C'est une forme d'autisme sévère qui apparait très tardivement. À l'âge de six ans, Silas a perdu la parole, la propreté et la notion de ce qui se fait ou non en société. C'est un petit garçon très vif , toujours en mouvement et sans limites: il n'hésitera pas à vous arracher votre cornet de crème glacée pour la lécher, ou à voler vos frites dans votre assiette.

L'invention présentée ci-dessous concerne un problème récurrent chez Silas: une envie irrésistible de se déshabiller et de passer sa vie dans le plus simple appareil. Si il n'est pas constamment sous surveillance, il se met tout nu et nous devons le rhabiller sans arrêt. Il enlève ses couches et il lui arrive de faire des selles en plein air, sur son trampoline par exemple...  C'est très problématique en société, car Silas a ce qu'on appelle un handicap invisible et des comportements qui sont innocents pour lui sont très mal perçus à l'extérieur, ce qui nous décourage de sortir de chez nous. 

Sur les sites spécialisés de vêtements adapté au handicap, on trouve beaucoup de chose pour faciliter l'habillage, mais presque rien pour empêcher le déshabillage. Nous n'avons trouvé que des bodys ou des pyjamas (la plupart du temps blancs) qui se ferment à l'entrejambe ou dans le dos. Ils n'ont pas de jolis motifs et Silas arrive souvent à les ouvrir quand même...  Sans compter qu'il passe sa vie en pyjama et que là aussi, nous recevons des remarques désobligeantes. 

Jessica Bailat est une jeune auxiliaire de vie de 20 ans qui nous accompagne souvent pour nous soulager dans la surveillance de Silas. Elle est couturière de métier et j'ai eu l'idée de lui demander de créer de jolis ensembles pour Silas qui soient impossibles à enlever sans aide. Pour cela, nous avons tout simplement pris des t-shirts et des shorts (ou pantalons) que Silas avait déjà et Jessica les a cousus ensemble en faisant attention que le t-shirt tombe sur le short de manière élégante. Puis elle a ajouté une longue fermeture éclair dans le dos afin de faciliter l'habillage-déshabillage pour les proches-aidants, pour changer les couches notamment. Enfin, comme Silas est le roi de l'évasion et qu'il parvenait quand même à enlever la fermeture éclair en se tortillant, elle a ajouté un un petit rabat avec un bouton sur le haut de la fermeture éclair.   

Cette idée a révolutionné notre quotidien. Silas est tout beau et élégant, habillé comme un petit garçon de 11 ans doit l'être. Nous n'avons plus besoin de lui courir après avec une couche et des habits à la main tous les 5 minutes, et plus besoin de ramasser des selles sur le trampoline! Quant à lui, il n'essaye plus de se déshabiller et porte ses nouveaux ensembles 1 pièce avec joie et confort. Cela embellit son quotidien car il peut jouer librement dans le jardin (cloturé) en liberté et nous accompagner dans nos sorties pour partager son beau sourire avec le reste du monde!

J'espère que cette petite invention pourra inspirer des créateurs de vêtements et être utile à d'autres familles dont un membre est atteint d'autisme ou d'Alzheimer par exemple.  


how to make it

  • Prendre des habits que la personne qui a tendance au déshabillage possède déjà et assortir des hauts (t-shirts) avec des bas (shorts ou pantalons) de manière harmonieuse.
  • Si nécessaire, reprendre les coutures du t-shirt pour que sa taille soit la plus proche possible de la taille du short/pantalon. 
  • Découper le t-shirt: faire une longue ouverture de la nuque jusqu'au bas du dos et y coudre une fermeture éclair qui s'arrête à une dizaine de centimètres du bas du t-shirt.
  • Coudre le t-shirt sur le short de manière à ce que visuellement, le t-shirt semble être par-dessus le pantalon. Laisser la fermeture du pantalon intacte de manière à ce qu'il tienne bien sur la taille, tout en étant dissimulé sous le t-shirt. 
  • Ajouter une petite pièce de tissu qui se rabat sur le haut de la fermeture éclair pour la dissimuler. Fixer ce rabat avec un bouton bien serré. 
  • Les deux pièces sont devenues un ensemble une pièce, mais on n'y voit que du feu!  Fini le déshabillage intempestif!  
Bravo et merci; nous avons le même problème avec notre fille!
super idée....
Bravo! super idée!! que je vais partager!
Génial ! Heureuse vie à Silas et à vous, ses aidants proches ! Merci pour tous ceux qui vont profiter de votre invention ❤️
Avis de l'ergo
On avait déjà vu le haut cousu au bas, mais sans les fermetures postérieures ! <br /> Bravo au duo maman - auxiliaire de vie !
List of items
  • Un t-shirt et un pantalon qui appartiennent déjà à la personne
  • Une fermeture éclair (en mercerie ou récupérée)
  • Un petit bouton (en mercerie ou récupéré)
  • Un rectangle de chute de tissu de couleur assortie au t-shirt
  • Un ruban métrique
  • Une paire de ciseaux
  • Une machine à coudre

Cost : Maximum 10 euros pour la fermeture éclair et le bouton (qu'on peut aussi récupérer sur des habits usagés)...

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